Quando você pensa nos maiores obstáculos que seus pacientes com TEA enfrentam no dia a dia, provavelmente vêm à mente coisas como dificuldades de comunicação, regulação emocional, rigidez de rotina. O estigma raramente aparece nas listas de alvos terapêuticos. Mas ele está operando o tempo todo em volta das famílias que você atende, e seus efeitos na saúde mental e na qualidade de vida dessas crianças são bem documentados na literatura.
Um estudo publicado em 2024, na revista científica Autism, por Ana Gabriela Araujo e colaboradores, fez algo que ainda é raro no contexto nacional: mediu estigma e conhecimento sobre autismo em uma amostra brasileira, avaliou as propriedades das escalas usadas e testou se um treinamento online breve conseguia mover esses indicadores. Os resultados têm implicações diretas para quem trabalha com famílias de crianças com TEA no Brasil.
Estigma não é só preconceito
No estudo, estigma foi medido como distância social, isto é, o quanto as pessoas se sentiriam confortáveis tendo um adulto autista como colega de trabalho, como vizinho, como parceiro de um familiar. Esse tipo de mensuração capta algo mais sutil do que o preconceito declarado: mede a disposição real para relações de proximidade com pessoas autistas.
Os pesquisadores também mapearam o conhecimento sobre autismo em quatro dimensões: etiologia e diagnóstico, características no cotidiano, comportamentos repetitivos e restritos, e autismo na vida adulta. Essa última é particularmente relevante porque é justamente onde o desconhecimento costuma ser maior, inclusive entre profissionais de outras áreas.
O dado mais preocupante do estudo não é surpreendente, mas é importante nomear: estigma e desconhecimento coexistem de forma significativa na população brasileira, incluindo entre estudantes universitários. Isso significa algo concreto para a clínica: as famílias que você atende navegam diariamente por um ambiente social onde professores, parentes e colegas frequentemente têm informações equivocadas sobre autismo e atitudes de distanciamento que refletem esse desconhecimento.
O que reduz o estigma
A parte mais interessante do estudo é a intervenção. Os pesquisadores adaptaram para o contexto brasileiro um treinamento online sobre autismo desenvolvido originalmente com participação ativa de pessoas autistas. O treinamento dura cerca de uma hora e quarenta minutos e aborda história, características, diversidade e perspectivas da própria comunidade autista.
Após o treinamento, a maioria dos itens de estigma e conhecimento mostrou melhora significativa. Mas o que chama mais atenção é a mudança qualitativa. Antes do treinamento, as atitudes mais influentes na rede eram relacionadas a formas superficiais de contato: ter almoço com alguém autista, aceitar um colega autista. Depois, os itens que passaram a exercer mais influência foram os que expressam relações de maior intimidade e cooperação, isto é, amizades, projetos conjuntos, relacionamentos afetivos com familiar autista.
Em termos práticos: o treinamento não apenas aumentou disposição de convívio. Ele mudou o tipo de convívio que as pessoas passaram a considerar viável.
Vale notar que a amostra era predominantemente de estudantes universitários do Sul e Sudeste do país. A generalização para outros contextos socioeconômicos e culturais ainda requer cautela.
O que isso muda na prática clínica
Primeiro, o estigma que as famílias enfrentam não é apenas um problema social distante, e sim um fator que afeta diretamente a saúde mental dos cuidadores, o acesso a serviços, a disposição de outros adultos em apoiar a criança, e a autoimagem que a criança constrói sobre si mesma ao longo do desenvolvimento.
Segundo, estigma é modificável. E isso pode acontecer de forma relativamente rápida, quando a informação é boa e vem com perspectiva da própria comunidade autista. Isso tem uma implicação concreta: parte do trabalho com famílias pode incluir ajudá-las a construir estratégias de comunicação sobre autismo com as pessoas do entorno. Não para "explicar a condição", mas para criar um ambiente social mais informado ao redor da criança.
Como você costuma abordar o tema do estigma com as famílias que acompanha? É algo que aparece explicitamente nas conversas, ou mais como pano de fundo?
Daniel Spritzer – Psiquiatra da Infância e Adolescência, doutor em psiquiatria pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul, diretor-científico da AutiGames